Des médecins spécialistes ont appelé, dimanche, les décideurs politiques en Tunisie et dans le monde, à développer la recherche scientifique pour produire des médicaments permettant de traiter environ 350 millions de personnes atteintes de maladies rares dans le monde, dont 600 000 tunisiens. Lors d’un colloque scientifique organisé par la Cité des Sciences à Tunis, dans le cadre de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares, correspondant au dernier jour du mois de février de chaque année, des spécialistes ont rappelé que les décideurs politiques en Tunisie et dans le monde, n’investissent pas dans le développement de la recherche et de l’analyse génétiques, liées au diagnostic des maladies rares, ce qui a empêché le développement des médicaments nécessaires.
Ils ont noté que seulement 5% de tous les médicaments sur le marché mondial, sont destinés aux maladies rares. La spécialiste en maladies génétiques, Mounira Meddeb a appelé, dans une déclaration accordée à l’agence TAP, tous les couples mariés porteurs des gènes héréditaires d’une maladie rare, à faire les diagnostics nécessaires pour la femme enceinte, avant et pendant sa grossesse, pour s’assurer de la santé du fœtus et pratiquer l’avortement en temps opportun, si nécessaire.
Elle a souligné que 80% des maladies rares, sont héréditaires. La généticienne a reconnu que le processus de diagnostic dans ces cas est très compliqué et demande beaucoup de temps et de patience, en plus de son coût très élevé. « Cependant, ce coût reste bien inférieur aux dépenses de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares ».
Najib Douss, dermatologue, a, de son côté, appelé l’État à développer les mécanismes nécessaires pour rompre avec la culture du mariage consanguin, ou du moins la réduire, étant l’un des facteurs les plus importants favorisant la propagation de diverses maladies génétiques, en particulier les maladies rares.
Khira Kefi, psychologue, a quant à elle, estimé qu’un encadrement psychologique au profit des personnes atteintes de maladies rares, notamment les enfants, est impératif, afin de les protéger de la dépression et des complications psychologiques pouvant les mener au suicide.
Elle a souligné la nécessité de renforcer les campagnes de sensibilisation aux comportements agressifs vis-à-vis de ces personnes, appelant à l’acceptation des personnes différentes.
