Sanofi Tunisie et l’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) annoncent leur engagement à soutenir la 12ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2019.

La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée le dernier jour du mois de février de chaque année, dans près de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Pour cette 12ème édition, le thème est « Maladies rares en Tunisie : Etat des lieux et perspectives»

Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées, font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.

Une personne sur 20 est concernée par les maladies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses.

« En Tunisie, le manque d’informations sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé. Cela a pour conséquence un retard important et préjudiciable au niveau de l’identification de la pathologie. Cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une absence de prise en charge et à un manque de structures adaptées », a déclaré Dr Hela Boudabous- Service de Pédiatrie Hôpital La Rabta – Tunis et Vice-Présidente de l’ATML.

La Journée des maladies rares est une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de pathologies

L’errance diagnostique demeure une question majeure pour les patients et leurs familles. Des actions sont nécessaires dans le cadre de la création d’un plan national pour les maladies rares et notamment :

  • Renforcer l’information à destination des professionnels de santé sur les maladies rares.
  • Améliorer les outils de diagnostic
  • Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières

entre chercheurs publics et privés, mutualisation des registres/bases de données, déploiement d’études

cliniques…

  • Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge
  • Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public

Les besoins des malades restent nombreux : accès au diagnostic, à des soins adaptés, à des ressources et des services indispensables à leur quotidien… La liste reste longue. C’est pourquoi chercheurs, universitaires, professionnels et autorités de santé se mobilisent. L’objectif étant de poursuivre les efforts pour faire avancer la recherche et trouver ensemble des solutions thérapeutiques pour les patients.

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